'Viņai ļoti pietrūkst Smarties un Walkers Crisps'. Deviņas lietas, ko celiakijas bērna mamma vēlas, lai jūs zināt



Vārdi “nesatur lipekli” mūsdienās ir regulāri sastopami ēdienkartēs un lielveikalu plauktos, taču dažiem dzīve bez lipekļa ir nepieciešamība, nevis dzīvesveids.



Celiakija skar vismaz 1 no 100 cilvēkiem Apvienotajā Karalistē un Eiropā, un tā var rasties jebkura vecuma cilvēkiem. Catriona Johnston saņēma savu diagnozi astoņu gadu vecumā, un kopš tā brīža viņas vecāki saskārās ar izaicinājumu saglabāt savu meitu veselīgu un laimīgi, izmantojot dzimšanas dienas svinības, brīvdienas, restorānu apmeklējumus un daudz ko citu.

Slimība nav pārtikas alerģija vai nepanesamība; tā ir autoimūna slimība, un pat vismazākā drupa var izraisīt slimniekiem nopietnas sāpes un bojājumus.

Šeit Katriona mamma Freja atklāj katru dienu par cīņām ar celiakijas bērna vecākiem un to, ko viņa vēlas, lai citi cilvēki zinātu par viņas meitas stāvokli ...



citrona glazūra burkānu kūkai


Diagnoze nav viegli ...

Saskaņā ar Celiac UK datiem vidējais laika posms, kas nepieciešams, lai kādam diagnosticētu slimību no simptomu parādīšanās, ir 13 gadi - un tikai 24% no tiem, kuriem šis stāvoklis faktiski ir, ir klīniski diagnosticēti.

Katriona tas nepaņēma tik ilgi, bet viņas vecāki vairākus gadus joprojām pavadīja bažas par viņas veselības pasliktināšanos. 'Līdz četrgadniecei viņa bija maza salīdzinājumā ar draugiem un bija noslīdējusi līdz augstuma procentīles diagrammas apakšai,' atceras Freja. 'Līdz sešu gadu vecumam viņa izskatījās bāla un viņas mati bija ļoti plāni. Uztraucoši, ka viņa bieži slima bez acīmredzama iemesla. ”

Sākotnēji Katriona tika turēta aizdomās par vieglu alerģiju un izrakstīja antihistamīna līdzekļus, kas viņai lika justies vēl sliktāk. 'Celiakijas iespējamība nebija uz mūsu vietējo GP operāciju radara, un vairākkārtējie apmeklējumi noteiktā laika posmā nesniedza reālu rezultātu,' piebilst Freja.



... bet tas var nākt kā atvieglojums

Kaut arī celiakiju nevar izārstēt, Freja saka, ka viņa jutās “atvieglota, lai beidzot uzzinātu, kas Catriona ir kārtībā, un ka to var izārstēt bez nepieciešamības pēc medikamentiem”.

“Mēs ļoti maz zinājām par celiakiju, un tas nekad mums neienāca prātā, ka Katriona tā varētu būt. Mēs uzskatījām, ka kaut kas nav kārtībā, bet vismaz sākotnēji viņus uzskatīja par “satraucošiem par neko”, un radās grūdieni, ka mums vienkārši vajadzēja pieņemt, ka viņa ir mazs bērns. ”



Tomēr ģimenes prieks par beidzot atbildi uz problēmām, kas nomocīja Katriona, bija skumjas, jo viņai bija diagnosticēts mūža stāvoklis, kas viņai prasīja ievērot ļoti ierobežojošu uzturu.



Jāveic lielas izmaiņas

Pēc Katriona diagnozes ģimene pieņēma lēmumu pilnībā izvadīt lipekli no savām mājām. 'Tas nozīmē, ka Katriona var ēst jebko skapīšos un novērš savstarpējas inficēšanās risku.'

“Mēs esam ļoti pieraduši pārbaudīt sastāvdaļu uzskaitījumu visam, ko pērkam - ieskaitot dažreiz labi slēpto“ var saturēt ”informāciju. Katriona pat nevar dzert noteiktas atšķaidītas sulas, un viņai patiešām pietrūkst Smarties un Walkers kraukšķu.

'Viņa katru dienu iesaiņo pusdienas, bet viņai parasti ir rīsu kūkas ar siera šķēlēm, jo ​​viņai šķiet, ka maize bez lipekļa ir sausa, kad tā nav grauzdēta. Viņai tas būs kopā ar jogurtu, sasmalcinātiem dārzeņiem, popkorna un augļu uzkodu paciņām. ”



Īpaši gadījumi ir smagi

“Mums ir jābūt daudz uzmanīgākiem, ēdot ārpus mājas,” atzīst Freja. 'Kopš Katriona diagnozes mēs esam rezervējuši tikai brīvdienu ēdināšanu bez ēdināšanas, jo tas ļauj mums pārliecināties, ka viņas ēdiens ir drošs, atrodoties ārzemēs (un nerunājam vietējā valodā).'

“Pat ļoti mazs lipekļa daudzums izraisīs autoimūnu reakciju un sabojās Katriona ķermeni. Tā rezultātā mums jābūt ļoti modriem. Katriona ir dzimšanas dienas kūka bez lipekļa, un mums ir jāpārliecinās, ka Ziemassvētku laikā mērcē nav miltu. Viltot vai ārstēt Helovīnā bieži ir grūti. ”

'Tomēr viņa ļoti labi cep kūkas un cepumus, kas nesatur lipekli, un bieži cep kūkas mums visiem!'



Catriona ir izstrādājusi talantu recepšu cepšanai bez lipekļa, piemēram, šo Viktorijas sūkli, kas nesatur lipekli



Un tas var ietekmēt viņu uzticību

Freja saka, ka Katriona uzticēšanās ļoti “pazeminājās”, kad viņai pirmo reizi tika diagnosticēts celiakija.

“Ēdiens ir ļoti sociāla lieta, un Katriona pieradusi nespēt pievienoties draugiem,” viņa skaidro. “Mēs vienmēr piedāvājam nosūtīt Katriona ar savu ēdienu, kad viņa dodas uz ballītēm vai spēlējot spēles. Ja Katriona draugi viņai piegādā ēdienu, viņi bieži viņai pērk gatavu ēdienu bez lipekļa, piemēram, rīsu mac un sieru. ”

Tomēr viņa piebilst, ka kopumā Katriona ir bijusi “ļoti laimīga” ar palīdzību, kuru saņēmusi no citiem: “Viņai ir daži draugi, kuru vecāki ir pārliecināti, ka gatavo viņu, un citi, kuri pārliecinās, ka, kad viņa dodas, pērk viņas šokolādes pogas raunds.'

augstas intensitātes intervāla apmācība mājās


Ir daudz nepareizu priekšstatu

“Celiakija ir nopietns autoimūns stāvoklis, un to oficiāli diagnosticē, pārbaudot līmeni asinīs, gēnu pārbaudi un dažreiz arī biopsiju - tā nav“ bezglutēna iedoma ”un nav kaut kas tāds, no kā Katriona kādreiz izauga,” skaidro Freja.

brūnie rīsi un tuncis

“Pastāv daudz nepareizu priekšstatu par to, ko patiesībā nozīmē“ bez lipekļa ”. Piemēram, draugi nesen devās uz restorānu, apgalvojot, ka pasniedz ēdienu bez lipekļa; neilgi pēc tam viņu meita (kurai ir celiakija) saslima, un izrādījās, ka restorāns uzskatīja, ka “bez kviešiem” un “bez lipekļa” ir vienādas - viņas nav! ”



Tendence bez lipekļa ir gan svētība, gan lāsts

Trīs gadu laikā, kopš Katriona saņēma diagnozi, Freja ir pamanījusi, ka brīvo preču tirgus ir “ievērojami paplašinājies”. “Nav šaubu, ka šī izaugsme ir virzījusi“ dzīvu bez lipekļa ”tendenci,” viņa saka. “Tas nozīmē, ka Catriona ir lielāka izvēle, un tas ir atvieglojis ēdināšanu - vairākām restorānu ķēdēm ir Celiac UK akreditācija bez lipekļa.” Starp tām ir Chiquito, Carluccio’s, Domino’s Pizza, Frankie & Benny’s un Pizza Express.

“Tomēr dažreiz Katriona uzskata, ka cilvēkiem ir grūti atbrīvoties no lipekļa, un tad viņi izvēlas ēst glutēnu īpašā gadījumā vai domā, ka vienreiz ēst glutēnu nav nozīmes. Viņai bez lipekļa nav izvēles - viņa nevar ēst lipekli, ja nav iespēju bez lipekļa, un savstarpējas inficēšanās riska dēļ viņa nekad nevar ēst no bufetes. ”



Veselības komplikācijas var būt nopietnas

Zarnu gļotādas bojājumi rodas, ja kāds ar celiakiju ēd glutēnu, un, ja netiek ievērota diēta bez lipekļa, stāvoklis var izraisīt uztura trūkumu un citas komplikācijas, piemēram, osteoporozi, tievās zarnas vēzi un neizskaidrojamas neauglības problēmas.

Ja kāds ar celiakiju nejauši ēd lipekli, visticamāk, viņš dažu stundu laikā būs slikts. Simptomi var būt dažādi, taču tie ietver smagu caureju un vemšanu, un tie var ilgt vairākas dienas.

Tomēr pat tad, ja esat ļoti piesardzīgs, ievērojot uzturu, kāds ir Catriona, var rasties komplikācijas. 'Ja jums ir viens autoimūns stāvoklis, palielinās citu autoimūnu stāvokļu attīstības risks. Tas mūs nedaudz uztrauc, ”saka Freja. 'Mēs arī uztraucamies, kad Katriona aug un sāk, piemēram, doties izbraukumos skolās, lai viņas vajadzības tiktu apzinātas un droši apgādātas.'



Mēs ceram, ka pētījumi var palīdzēt

'Šobrīd ir daudz pētījumu par celiakijas ārstēšanu. Mēs ļoti ceram, ka Katriona nākotnē no tā varētu gūt labumu, ”viņa secina. “Catriona bija jāiemācās būt pārliecinātai par savu“ bezglutēna ”veidu. Tas ne vienmēr ir viegli, un mēs ļoti lepojamies ar Katrionu, ka viņa to tik labi pārvalda. ”

Ja domājat, ka jūs vai jūsu bērns cieš no celiakijas, ir svarīgi saņemt profesionāļa palīdzību.

'Pirmais solis ir simptomu apspriešana ar ģimenes ārstu, kurš var veikt vienkāršu asins analīzi, lai pārbaudītu antivielas. Antivielas organisms ražo, reaģējot uz ēšanas lipekli, ”konsultē Celiac UK. “Pirms testēšanas procesa un tā laikā ir svarīgi turpināt uzturu, kas satur lipekli, pretējā gadījumā tests nedarbosies.”

Ja asins analīzes izrādīsies pozitīvas, jūs tiksit novirzīts pie speciālista, kurš var pārbaudīt, vai nav bojājumu zarnu gļotādā, un, ja tiek saņemta oficiāla diagnoze, ieteikt, kā vislabāk pārvaldīt simptomus, lai veselīgu, lipekli saturošu organismu -brīvs dzīvesveids.

Lasīt Nākamo

Korija zvaigzne Maikijs Nortens atklāj sievas Račaēlas “savādo” darbu, jo pāris sveic mazuļa meitu