Mazas meitenes, kuras mēle vienmēr izliekas, vecāki cenšas palielināt izpratni par viņas reto stāvokli - Bekveija-Vīdemana sindromu.
Viņas mēles izteiksme var izskatīties kā glīts manierisms, bet patiesībā tā liecina par kaut ko daudz nopietnāku.
Astoņpadsmit mēnešus veca Ocea Varney cieš no Bekveida-Vīdemana sindroma (BWS); iedzimts aizaugšanas traucējums, kad zīdaiņi piedzimst lielāki nekā parasti, tas nozīmē, ka viņas mēle nevarēja ietilpt mutē.
Okejas stāvoklis nozīmē, ka viņas mēle ir pārāk liela, lai ietilptu mutē
Attēls: Facebook / Melānija L Varneja
28 gadus vecā māmiņa Melānija Varneja no Kanādas izmisīgi cenšas palielināt izpratni par viņas meitas reto stāvokli - kas skar apmēram 1 no katriem 14 000 mazuļiem ASV - pēc tam, kad ārsti viņai neizdevās diagnosticēt.
Viņa sacīja, ka pirmo reizi pamanīja problēmu pirms Ocea piedzimšanas: “Jūs pat varētu redzēt, kā Ocea mēle izliekas uz ultraskaņas.
'Kad viņa piedzima, tā bija pirmā lieta, ko pamanīju - sākumā domāju, ka tas ir jauki, bet tas sagādāja nopietnas komplikācijas. '
Ocea, kurai ir dvīņu māsa Indigo, un vecākajam brālim Džoijam bija tikai septiņu mēnešu vecumā jāveic mēles koriģējošā operācija Misūri štatā, lai izvairītos no elpošanas, aizrīšanās un barošanas grūtībām, ko var radīt BWS.
Bez operācijas BWS slimniekiem var rasties nopietnas ortodontiskas problēmas, jo žokļa un sejas forma mainās, lai pielāgotos paplašinātajai mēlei.
Ocea piedzima daudz lielāka nekā viņas dvīņu māsa Indigo
īrē Ziemassvētku egli netālu no manis
Attēls: Facebook / Melānija L Varneja
Viņai arī ik pēc sešām nedēļām ir jāatjauno slimnīca, lai pārbaudītu audzējus, jo viņai ir ievērojami palielināts bērnu vēža, īpaši aknu un nieru audzēju, risks.
Mamma Melānija sacīja: 'Brīdī, kad es dzemdēju Ocea, es domāju, ka viņa izskatās savādāk nekā citi mani bērni.
'Acīmredzot viņai mēle bija izliekusies, bet viņa bija lielāka par māsu.
“Dodoties ārā veikalā, mēs saņemtu komentārus par viņas mēles izlikšanu - vairums no viņiem teica, ka viņa ir mīļa, bet citi domā, ka viņa rīkojas rupji.
'Viņa bija ar to nožēlojama - es mēģināšu viņai barot bērnu ar krūti, bet viņa vienkārši nespēja to aizslēgt.
'Tas mani uzturēja visu nakti, mēģinot vai satraucot.'
Pēc tam, kad ārstiem neizdevās diagnosticēt Ocea, Melānija rīkojas ar mērķi palielināt izpratni par BWS.
Attēls: Facebook / Melānija L Varneja
Pēc tam, kad Melānijai un viņas vīram Gabijai bija teikts, ka Okejas mēle, iespējams, bija tikai posms, viņi nolēma rīkoties.
Pēc tiešsaistes pētījumu veikšanas viņi saskārās ar mazu meiteni, kurai bija līdzīgs stāsts kā Ocea, un nolēma sazināties ar Beckwith-Wiedemann sindroma speciālistu, kurš viņai nekavējoties diagnosticēja šo stāvokli.
'Bija sirds sāpīgi dzirdēt, ka viņai ir stāvoklis.
'Bet pēc trim mēnešiem vismaz mums beidzot bija diagnoze un mēs varējām sākt kaut ko darīt.'
Neilgi pēc diagnozes noteikšanas Melānija un viņas draudzene Tricia Surles - kuru divus gadus veca arī cieš no retā stāvokļa - nolēma izveidot vietni How Big BWS, lai palielinātu izpratni par stāvokļa pazīmēm un simptomiem.
28. augustā tiek atzīmēta diena, cik liela ir tava diena - sociālo mediju kampaņa, ko viņi organizē, lai palielinātu izpratni par šo stāvokli, lūdzot cilvēkus izvietot mēles atvēršanas selfijus, izmantojot hashtag #howbigbws .
Noskatieties Ocea stāstu
Melānija sacīja: “Mūsu mērķis ir vairot izpratni par šo sindromu.
“Vēžiem attīstās līdz pat ceturtdaļai slimnieku, tāpēc ir svarīgi agrīni diagnosticēt.
“Mēs vēlamies, lai ārsti atpazītu BWS un nodrošinātu, ka ģimenes zina, ka viņiem ir izveidots atbalsta tīkls.
'Ja tas nozīmē, ka cilvēki jāliec dumjš, tad tas ir tā vērts.'
kā jūs gatavojat desu ruļļus