Katru gadu Lielbritānijā ar Dauna sindromu piedzimst aptuveni 775 bērni.
Bet, neraugoties uz izpratnes un redzamības palielināšanos, vēl ir tāls ceļš ejams, lai mainītu priekšstatus par to, kas ir bērna piedzimšana ar šo stāvokli.
Hayley Goleniowska otrā meita Natty piedzima ar Dauna sindromu. Kopš tā laika Heilija ir izveidojusi pasaulē pazīstamo vecāku emuāru Downs Side Up, lai palīdzētu izaicināt stereotipus un sākt diskusiju par dzīvi kā vecākam bērnam ar Dauna sindromu.
Kopš laika Natija ir kļuvusi par pirmo bērnu Apvienotajā Karalistē ar invaliditāti, kurš nevar piedalīties zvaigznēs skolas gaitu modināšanas kampaņā, un, kā Hailey saka, ir “smieklīga, skaista, gudra un vienkārši absolūti histēriska”.
Hayley ir runājusi ar mums par to, kā viņas pašas izpratne par Dauna sindromu ir mainījusies kopš Natty, un kas katrai māmiņai būtu jāzina par bērna piedzimšanu ar Dauna sindromu ...
Jūsu priekšstati par Dauna sindromu, iespējams, ir nepareizi
Apmēram piecas stundas pēc Natty dzimšanas mums teica, ka viņai ir Dauna sindroms. Viņa atradās intensīvajā aprūpē, un mēs atradāmies citā palātā, bet es atceros visus šos briesmīgos stereotipus, kas mani nekavējoties aizskāra. Tādas lietas kā sliktais matu griezums, briesmīgās brilles un tas, kā viņa staigāja man apkārt ar galvu uz leju un izvirzītu mēli.
Man ir kauns teikt, ka manas raizes bija ļoti pamatotas ar to, kā viņa gatavojās izskatīties. Es atceros, ka pirmajās 30 sekundēs domāju, ka mēs nekad vairs nedosimies brīvdienās. Es nevaru pateikt, kāpēc es tā domāju. Mēs dzīvojam Kornvolā, un es atceros, ka domāju, ka mēs nekad vairs neietu uz pludmali. Neatkarīgi no tā, vai tas notika tāpēc, ka es domāju, ka cilvēki uz viņu skatīsies, un tas būtu pārāk šausmīgi, vai arī cilvēki rādītu un smieties, es nezinu.
maltas tītara bērnu pārtikas biezenis
Bet, protams, tas viss bija atkritumi, un neviena no tām lietām, par kurām es vispirms domāju, nemaz nav kļuvusi patiesa. Natty ir pasaules mēroga strādnieks, un mēs esam bijuši dažādos ceļojumos visā pasaulē. Viņa ir unikāls indivīds, katrs cilvēks ar Dauna sindromu ir atšķirīgs. Bet visas tās novecojušās muļķības veidoja manas sākotnējās domas. Es domāju, ka tieši tas man lika domāt.
Dauna sindroms ir tikai viena daļa no tā, kas ir bērns
Kad piedzima Nātija, viena no lietām, par kuru es pirmo reizi domāju, viņa bija “pazemināta”, viņa ir “viena no tām” un, protams, viņa ir tikai mūsu meita. Daunas sindroms ir tikai viens viņas personības aspekts. Saņemot e-pastus no jaunajiem vecākiem, kas saka: “Ak, ar ko, labestība, ko es daru?”, Es viņiem vienmēr saku: “Iepazīstiet savu mazuli.” Viņi ir tāpat kā jebkurš cits bērniņš.
Iepazīsti viņus un izbaudi tās zīdaiņa dienas, jo tas ātri pāriet. Mums visiem prātā ir tas, ko mēs domājam par Dauna sindromu. Bet, ja vien jūs kādu nepazīstat un mīlat ar tādu stāvokli, kādu īsti nezināt. Natty mums ir tik daudz iemācījusi. Viņa mūs ir izglītojusi.
Zvanīšana kādam ar Dauna sindromu ne vienmēr ir kārtībā
Šobrīd Natty ir deviņi, un, iespējams, tas ir parasti piecus vai sešus gadus vecs jaunietis. Jā, viņa ir mīļa, un es neiebilstu, ka cilvēki viņu sauc par glītu. Bet vēl trīs vai četrus gadus, kad viņa mācās vidusskolā, viņa nebūs mīļa. Un tas ir tad, kad tas sāk sarīvēt. Tā ir tāda veida lieta, ko redzat sociālajā tīklā Facebook, un tā patiešām man pieceļas, piemēram: 'Krāšņs pusaudzis lūdz meiteni ar Downu prom uz balvu. Vai viņš nav lielisks puisis. ”Kad viņi ir bērni, saukt viņus par jaukiem ir lieliski, jo viņi ir jauki. Bet pēdējos pāris gadus es neesmu ievietojis Natty fotoattēlus ar sūdīgiem saukļiem. Tā vietā es varētu ievietot attēlus no viņas, darot kaut ko vairāk vērtīgu ar svarīgāku ziņojumu.
cristiano ronaldo mazuļa vārds
Natty modelēšana Frugi
Tas viss ir par pareizās valodas lietošanu
Man tas viss attiecas uz valodu - it īpaši, kad jāstāsta māmiņām, ka viņu mazulim var būt Dauna sindroms. Piemēram, vārds “risks” ir tik negatīvs vārds. Automātiski, kad sakāt sievietei, ka jūsu risks ir augsts, tas vienmēr rada kaut ko sliktu. Tomēr tagad viņi mūs vairāk klausās un mēģina mainīt šo vārdu uz “varbūtība” vai “iespēja”. Bet tas ir arī tad, kad dzirdat tādas lietas kā: “Man žēl, man ir sliktas ziņas.” Tūlīt jūs domājat, ka tas ir briesmīgi, kaut kas nav kārtībā.
Dauna sindroma un citu slimību skrīnings var būt laba lieta, bet vecākiem ir nepieciešama līdzsvarota informācija
Tagad tas nenotiek tik daudz, bet, kad Natty bija mazāks bērniņš, man bieži uzdeva jautājumu “vai tad jums nebija testa?” Tas ir pamatots ar automātisku pieņēmumu, ka man acīmredzot nebija testa, jo, ja Ja man būtu bijusi izbeigšana. Es neiebilstu, ka cilvēki man jautā, vai man ir pārbaude. Mums bija Nuchal reizes mērījums (Nuchal caurspīdīguma (NT) skenēšana), bet cilvēki, kas jautā “Ak, bet vai jums nebija testa”, lielā mērā ir ietverti domā, ka jums šo pārbaudi nevarēja veikt, jo, ja jums būtu bijis viņa nebūtu šeit. Es to dzirdēju un devos atpakaļ uz mašīnu un raudāju. Man tas šķita ļoti grūti.
Vairāk: Hayley ir uzrakstījis sarunu sākēju komplektu, lai palīdzētu jaunajiem vecākiem saņemt atbalstu un precīzu informāciju par Dauna sindromu, kā arī lai palīdzētu viņiem runāt caur viņu jūtām un bažāmViss ir par to, kā pareizi izskaidrot sievietēm, kuras viņas pārmeklē, un kādas būs to sekas neatkarīgi no rezultāta. Es atceros, ka devos uz Nuchal salikšanas skrīninga testu un telefoniski tikai mammai teica: “Mēs ejam tikai uz mieru”, kas ir neticami naivi, jo tas attiecas tikai uz prāta mieru, ja jūs saņemat vēlamo rezultātu. Tāpēc es vēlētos, lai tiktu apmācītas invalīdu māsas, kas palīdzētu šajā procesā. Pašlaik medicīnas speciālistu automātiskais pieņēmums ir, ka pārtraukšana ir vienīgais ceļš, un, protams, jums tas jādara ātri un steidzami.
Natty ar savu māsu Mia un mammu un tēti Hayley un Bob
Nelieciet panikā. Citas māmiņas jutīsies tāpat kā jūs
Es domāju, ka sākotnēji visi piedzīvo tieši tādu pašu triecienu. Ļoti izplatītas tēmas ir: “Vai es varu tikt galā?” “Vai es esmu pietiekami labs?” “Es to nepierakstījos?” “Es pat nezinu, vai varu to izdarīt”. Patiesībā es pazīstu pāris māmiņas, kuras pat ir bijušas mazuļu ievietošanā audžuģimenē un apsvērušas viņu adopciju. Pēc tam ar nelielu atbalstu viņi saprata, ka var to izdarīt un atgriezt. Bieži vien vecāki vēlas uzzināt, kā izskatīsies viņu ģimene, tieši tāpēc es sāku veidot emuāru. Es tikai gribēju redzēt, kā izskatīsies mana ģimene un kā mēs dzīvosim. Es gribēju redzēt attēlus ar bērniem ar Dauna sindromu un viņu brāļiem un māsām, kas dara tipiskas lietas.
pēdējā ziņas diena pirms 2017. gada Ziemassvētkiem
Lieta, ko cilvēki parasti dara vispār, kad viņu bērniņam ir kādas veselības problēmas vai invaliditāte, ir tas, ka viņi tūlīt vēlas paskatīties pārāk tālu uz priekšu vai plānot visu sava bērna dzīvi. Es atceros, ka to darīju. Viņa bija tikai dažas dienas veca, un es domāju “ak, labsirdība, es nedomāju, ka viņa apprecēsies un viņa negrasās bērnus”. Bet parasti, kad piedzimst jūsu mazulis, jūs domājat tikai par pirmajiem pāris mēnešiem. Es vienmēr saku cilvēkiem neskatīties pārāk tālu uz priekšu. Vienkārši izbaudi mirkli.
Ja bērns atnāk uz pieņemšanas vietu, jūsu bērns ir mazliet savādāks nekā jūs gaidījāt. Viņi, iespējams, neaizies universitātē un nedarīs tās lietas, kuras jūs sagaidāt no saviem bērniem, un tas ir milzīgs šoks. Daži cilvēki to var raksturot kā sērojošu procesu, bet es vienmēr saku: “Lai arī kā jūs jūtaties, vairums no mums vecākiem ir jutušies vienādi, tāpēc nekautrējieties par to.” Es atceros, ka man bija kauns, ka jutos tik satriekta, bet patiesībā tas ir pavisam normāli. Tas nekas; jūs to iziesit.
Ja jums ir cits bērns, izskaidrojiet viņiem, ko nozīmē Dauna sindroms
Mana otra meita Mia, 12 gadu, ir uzrakstījusi grāmatu, kurā bērniem aprakstīts Dauna sindroms. To sauc par “Es mīlu tevi, Natty”, un tas ir brāļa un māsas ievads Dauna sindromā, tāpēc tas ir patiešām liels brāļiem un māsām, kad tikko piedzimis viņu jaunais brālis vai brālis. Tas ir tikai izskaidrojums, ka viņiem būs vajadzīga mazliet papildu palīdzība saistībā ar visām lietām, kuras jūs kaut kā gatavojaties darīt.
Jāmaina priekšstati par jauniešiem un pieaugušajiem ar Dauna sindromu
Natty tagad tuvojas beigām, kad ir “mīļa”, un es domāju, ka tieši pēc šī brīža cilvēki atrod problēmas. Tātad, kamēr jūs esat tik gudrs kā Natty, ir, piemēram, modelēšanas darbi. Attēli skraida Facebook un cilvēki ir atvērti un to vēlas - bet, ja Natty pārstās būt tas mīlīgais mazais bērns, vai cilvēki tomēr vēlēsies, lai viņa modelētu kā pieaugušais? Kad jūs pārstājat mīlēties, sabiedrībai šobrīd nav vietas.
Mēs pirms pāris nedēļām devāmies uz palikšanu Foxes Academy (specializēta ēdināšanas koledža un apmācības viesnīca jauniem pieaugušajiem ar mācīšanās traucējumiem). Tā bija fantastiska viesnīca, kurā strādā jaunieši ar mācīšanās traucējumiem, kuri mācās noturēt darbu un apgūst dzīves iemaņas, lai viņi aizietu un kļūtu neatkarīgi. Tomēr viņi vienmēr ir pret šo domu, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir “neizmantojami”. Mums ir tāls ceļš ejams. Ietaupiet